给病友的一点建议本人开通好大夫医生平台时间不短了,但充分认识该平台的重要性并利用它还是近三个月的事。通过这几个月的应用,认识到该平台对于门诊病人随访、住院患者出院后病情的监控都带来极大的方便。也发现有些在线咨询的病友,特别是新的病友由于不懂如何在线咨询而无法得到令其满意的答复。这里,我站在医生立场上给病友们一点建议。 1,提供基本资料:一种情况是有病友在线咨询是亲属或朋友带问的,在线信息显示的是咨询者而非患者信息,这个对于医生的判断会带来负面影响,因为年龄因素在疾病的分析过程中也很重要;二是咨询过程前请务必简明扼要地写出既往得过什么病,接受过什么治疗,效果怎么样,这些对于我们血液科医生分析血细胞减少等疾病极为重要。 2,检查结果尽量详尽:血液病的诊断除了症状外,检查结果很关键。有些病友上来就说我得了白血病,提供血常规和骨髓细胞学结果后,甚至连基本的骨穿结果都没有就问这个病该怎么治,这样医生给不了实质性的建议。白血病的治疗依赖于疾病的精确诊断,需要骨髓细胞学、免疫学和基因染色体等结果,结合患者的基本情况来综合判断,因此咨询前尽可能找你的医生搞清楚这些结果。老百姓常说对症下药,其实讲的就是这个道理。医生不知道这些关键信息也给不了你有效的建议,因此多半是无效咨询。 3,线上咨询和线下就诊:一些病友一上来就怀疑自己是不是得了血液病,没做过任何检查。这些朋友要记住好大夫是个专业咨询网站,你的这些问题可以就近先找个医生初步看一下然后做一些查血等初步检查,再有疑问就可以来在线提供检查结果并咨询专科医生了,我们可以给你更多的帮助。有些患者本就在医院里其它科室住着,可以先请所在医院血液科医生会诊,完善初步检查后再上线咨询。线上服务不能替代线下的检查和治疗,这点一定得记住。 4,最后给我的病友的一点建议:1、住院的病友和家属有什么疑问可以尽量不要在线上咨询,可以直接找我们团队的医生当面沟通,这样可以节省资源,而且可以了解得更详细;2、因床位紧张,住院的患者出院后一定要及时通过这个平台和我预约床位,并将出院后的检查和服药情况及时与我保持沟通;3、门诊患者除了通过平台预约住院事宜外,最重要的是完成定期随访,按医嘱完善检查和调整药物剂量,任何疑问都可以提出来,我每天会利用碎片时间回复,紧急情况下,也可通过电话问诊服务来解决。
患者,男,20岁,汽修工。以“间断发热、鼻衄7月余,发现腹部包块4个月”为主诉入院。患者2011年4月因间断发热、鼻衄就诊,入院查血常规、肝肾功能均正常,病毒全套阴性,CRP 71.5mg/L,骨髓细胞学发现分类不明细胞占11%,考虑为恶性淋巴瘤骨髓浸润。免疫分型:在CD45/SSC点图上设门分析,淋巴细胞约有核细胞的16%,比例偏低,其中CD45表达较其它的淋巴细胞强且SSC较大细胞的4%,主要表达CD2,CD3,CD11C,CD16,CD38,CD56,TCRɑ/,考虑为可疑的T/NK淋巴细胞。PET-CT示脾脏增大,散在分布高代谢灶,余未见明显异常。住院期间持续发热,体温38-39度,无明显感染证据,后予Dex(5mg/d×8)治疗,发热及鼻衄均能缓解。行脾切并活检显示“慢性纤维淤血性脾肿大”,自外科出院,嘱其定期复诊但患者回家后未再就诊。 2011年7月因再次出现鼻衄,发现右腹包块并逐渐增大,于当地查血发现“PLT 12G/L”,遂再次入院。入院时体检发现颈部、腋窝可及数个绿豆大小淋巴结,质韧,活动度尚可,腹软,肝平脐可及。入院时查血常规:白细胞5.86G/L 血红蛋白101g/L 血小板4G/L;病毒全套:阴性。CRP正常。骨髓细胞学(7.20.)提示“淋巴瘤细胞”占18.5%,但免疫分型未见明显异常,染色体正常,TCR重排克隆检测示TCRγ、δ重排克隆。8月19日复查骨髓细胞学示“淋巴瘤细胞”9%,骨髓细胞TCRδ重排+。颈部淋巴结活检示淋巴结反应性增生,脾脏及淋巴结外院会诊均未见肿瘤病理证据。入院后仍给予输注血小板及Dex治疗,患者无发热且血常规恢复正常,要求出院。 2011年10月,患者再次因发热、鼻衄,PLT下降于外院就诊,接受DEX治疗后体温正常,PLT逐渐恢复正常而出院(具体不详)。期间骨髓细胞学送我院会诊,发现“不明细胞占67%,考虑NHL白血病期”,但流式细胞学仍未发现异常。出院后患者常感乏力、活动后气喘,并间断发作发热和鼻衄。2011年11月8日再次就诊我院。11月8日血常规:WBC 15.46G/L,Hb 72 G/L,PLT 66G/L;骨髓细胞学可见“淋巴瘤细胞”15%;免疫分型结果显示:淋巴细胞中CD45强表达且SSC较大的细胞占38%,表达CD3,CD16,CD56,CD94,CD158a;复查TCR重排示:TCRδ+。入院期间主要行支持治疗而后出院。 2012年1-2月间,与MAYO Clinic Morice教授会诊并反复讨论后考虑患者疾病诊断为肝脾T细胞淋巴瘤,于2月18日开始给予CHOP方案化疗一次,化疗后至今患者未再出现发热,但贫血和血小板情况无改善,目前患者在院外继续行支持治疗。小结和讨论 肝脾T细胞淋巴瘤是一种罕见类型的淋巴瘤,占所有外周T细胞淋巴瘤5%以下,青少年和年轻成人多发,男性多于女性。肿瘤来源于细胞毒性T细胞(通常为γδT细胞),肿瘤细胞中等大小,有明显的脾、肝和骨髓的窦性浸润。肿瘤细胞CD3+,通常TCRδ+,TCRαβ-,CD56+/-,CD4/CD8/CD5-。表达细胞的毒性颗粒相关蛋白TIA-1,但穿孔素通常阴性,不表达功能性成熟或活化的细胞毒性T细胞。临床表现明显肝脾肿大,外周淋巴结不大,骨髓总被累及,常规切片中肿瘤细胞很能辨认;有明显PLT减少,常伴贫血和中性粒细胞减少;遗传学有TCRγ基因重排,患者常有等臂染色体7q,有时有+8,EBV原位杂交阴性。目前该病缺乏有效治疗方法,CHOP等方案化疗以及移植等治疗效果均差。 本例患者特征及临床表现符合该病的发病特点,但难以及时诊断。基于患者发热、出血以及肝脾肿大等临床表现,结合骨髓细胞中存在形态学上疑诊的“NHL”细胞,因此从首次就诊开始,诊断上就重点考虑淋巴瘤等恶性疾病,试图通过反复检查骨髓细胞学、免疫分型、分子克隆分析以及脾脏和淋巴结活检等手段寻找肿瘤证据。因患者免疫分型结果多次无异常发现,脾脏和淋巴结活检也未能找到肿瘤证据,故而导致该病例无法确诊,且只能以支持对症治疗为主。该病例的诊疗过程提示,目前检查手段不断发展,但仍未能改变部分肝脾T细胞淋巴瘤难以确诊的现状。同时,由于国内病理学、骨髓细胞学、免疫分型等检查部分多分属不同部门,且专业人员知识面过度专一,导致综合分析临床资料和检查结果能力的不足,也是导致国内此类疾病难以及时确诊的重要原因。只有临床医师立足于充分的临床分析,去伪存真的总结和归纳辅助检查结果,有时尚需反复多次的病理学检查,最终才能做到肝脾T细胞淋巴瘤的诊断。